Lebenserwartung bei Autismus: US-Studie zeigt vermeidbare Gesundheitsrisiken
Ein Forschungsteam der Columbia University und der University of Colorado hat die Daten von über zwei Millionen autistischen Medicaid-Versicherten ausgewertet. Die Ergebnisse sind ernst, aber sie zeigen auch, wo Vorsorge ansetzen kann.
Auf einen Blick
- Ausgewertet wurden Daten von 2.048.046 autistischen Menschen, die zwischen 2000 und 2020 in Medicaid versichert waren, der staatlichen US-Krankenversicherung für Menschen mit geringem Einkommen oder Behinderung.
- Die rechnerische Lebenserwartung bei Geburt lag bei 64,9 Jahren. Das sind 5,6 Jahre weniger als bei allen Medicaid-Versicherten und 13,8 Jahre weniger als in der US-Bevölkerung.
- Die alters- und geschlechtsstandardisierte Sterblichkeitsrate lag um 44 Prozent über dem Vergleichswert der gesamten Medicaid-Bevölkerung.
- Besonders erhöht waren Todesfälle durch Grippe, Mangelernährung, Aspirationspneumonitis (Lungenschädigung durch eingeatmete Nahrung oder Flüssigkeit), Unfälle, Ertrinken und Lungenentzündung.
- Die Zahl gilt nicht für alle autistischen Menschen. Medicaid-Versicherte haben im Schnitt mehr Unterstützungsbedarf und weniger finanzielle Mittel.
Warum diese Studie wichtig ist
Dass autistische Menschen ein höheres Risiko haben, früh zu sterben, ist seit Ende der 1980er-Jahre beschrieben. Eine schwedische Registerstudie (Hirvikoski und Kollegen, British Journal of Psychiatry, 2016) hatte das zuletzt viel beachtet bestätigt. Wie groß die Lücke bei der Lebenserwartung ist, ließ sich bisher aber kaum beziffern, weil verlässliche Sterbedaten nach Altersgruppen fehlten.
Die Autismusforschung hat sich lange vor allem mit Genetik, Ursachen und Diagnose beschäftigt. Die gesundheitliche Lage autistischer Menschen über das ganze Leben ist dagegen wenig untersucht. Genau hier setzt die neue Studie an.
Lebenserwartung bei Geburt
Eine statistische Kennzahl. Sie gibt an, wie alt eine Gruppe im Durchschnitt würde, wenn die Sterberaten des Untersuchungszeitraums ihr ganzes Leben lang gelten würden. Sie ist keine Vorhersage für einzelne Menschen.
Medicaid
Die staatliche Krankenversicherung in den USA für Menschen mit geringem Einkommen oder Behinderung. Viele autistische Menschen mit hohem Unterstützungsbedarf sind dort versichert, aber längst nicht alle autistischen Menschen.
So wurde die Studie durchgeführt
Das Team um den Epidemiologen Guohua Li von der Columbia Mailman School of Public Health und Carolyn DiGuiseppi von der Colorado School of Public Health nutzte die landesweiten Medicaid-Daten aller 50 US-Bundesstaaten und des District of Columbia. Diese wurden mit dem nationalen Sterberegister der USA verknüpft. So ließen sich Sterberaten nach Alter und Todesursache berechnen.
Quelle: Li, DiGuiseppi, Blanchard, Russell & Ing, JAMA Network Open, 2026
Die Ergebnisse
Lebenserwartung bei Geburt im Vergleich (in Jahren)
Werte für den Untersuchungszeitraum 2000 bis 2020. Die Balken beginnen bei null.
Eine Lücke von fast 14 Jahren
Autistische Medicaid-Versicherte hatten eine rechnerische Lebenserwartung von 64,9 Jahren. Gegenüber allen Medicaid-Versicherten waren das 5,6 Jahre weniger, gegenüber der US-Bevölkerung 13,8 Jahre. Die alters- und geschlechtsstandardisierte Sterblichkeitsrate lag um 44 Prozent über dem Vergleichswert der gesamten Medicaid-Bevölkerung (standardisierte Mortalitätsrate, SMR 1,44). Diese Kennzahl beschreibt eine Gruppe, nicht das Sterberisiko einzelner Menschen. Zur Vergleichsgruppe gehören grundsätzlich auch autistische Versicherte. Die Mitautorin Carolyn DiGuiseppi verglich den Wert mit der Lebenserwartung der Gesamtbevölkerung in Haiti oder Angola.
Welche Todesursachen besonders häufig waren
Erhöht war die Sterblichkeit bei den meisten Krankheitsgruppen. Am deutlichsten war sie laut Originalstudie bei folgenden Ursachen, jeweils als standardisierte Sterblichkeitsrate (SMR) im Vergleich zur gesamten Medicaid-Bevölkerung:
- Grippe (Influenza): SMR 10,55
- Mangelernährung: SMR 7,56
- Aspirationspneumonitis: SMR 6,92 – Entzündung beziehungsweise Schädigung der Lunge durch eingeatmete feste oder flüssige Stoffe
- Unfälle außerhalb des Verkehrs: SMR 4,48
- Ertrinken: SMR 3,26
- Pneumonie: SMR 3,06 – Lungenentzündung, beispielsweise durch Krankheitserreger
Aspirationspneumonitis und Pneumonie sind in der Studie zwei getrennt ausgewertete Diagnosegruppen. Für mehrere dieser Todesursachen gibt es wirksame Präventions- und Behandlungsmöglichkeiten. Wie stark sich dadurch die zusätzliche Sterblichkeit tatsächlich reduzieren lässt, wurde in dieser Studie nicht untersucht.
Bei Frauen ist der Abstand größer
Autistische Männer und Frauen hatten eine fast gleiche Lebenserwartung, 64,6 und 65,0 Jahre. Weil Frauen in der Gesamtbevölkerung aber im Schnitt rund fünf Jahre länger leben, war die Lücke bei autistischen Frauen deutlich größer: 16 Jahre gegenüber Frauen in der US-Bevölkerung, bei Männern 11,6 Jahre. Die Forschenden diskutieren psychische Begleiterkrankungen und damit verbundene erhöhte Sterblichkeitsrisiken als mögliche Erklärung. Welche Faktoren für den größeren Unterschied ausschlaggebend sind, lässt sich aus dieser Untersuchung nicht abschließend bestimmen.
Leichte Verbesserung, dann ein Einbruch im Pandemiejahr 2020
Vom Zeitraum 2000–2004 bis zum Zeitraum 2015–2019 stieg die rechnerische Lebenserwartung autistischer Medicaid-Versicherter von 63,9 auf 65,6 Jahre. Der Abstand zu den Vergleichsgruppen blieb aber bestehen. Im ersten Pandemiejahr 2020 sank der Wert um 4,1 Jahre. Das war der stärkste Rückgang aller untersuchten Gruppen und laut Studienleiter Li etwa doppelt so stark wie in der Gesamtbevölkerung.
Warum 64,9 Jahre keine Prognose für Ihr Kind sind: Die Lebenserwartung bei Geburt ist ein Durchschnittswert für eine Gruppe. Sie wird besonders stark von Todesfällen in jungen Jahren beeinflusst, etwa durch Ertrinken bei Kindern. Wer diese Jahre gut übersteht, hat statistisch eine höhere Lebenserwartung. Hinzu kommt: Untersucht wurden ausschließlich Medicaid-Versicherte. Die Autorenschaft weist selbst darauf hin, dass diese Gruppe im Schnitt mehr Unterstützungsbedarf und weniger finanzielle Mittel hat als autistische Menschen insgesamt. Die durchschnittliche Lebenserwartung in der gesamten autistischen Bevölkerung könnte daher höher liegen. Wie hoch sie tatsächlich ist, lässt sich aus der Studie nicht bestimmen.
Wie das Deutsche Ärzteblatt die Studie aufgreift
Das Deutsche Ärzteblatt hat am 2. Oktober 2026 über die Studie berichtet. Die Meldung fasst die Ergebnisse zusammen und hebt hervor, dass die Untersuchung auch die Ursachen der erhöhten Sterblichkeit benennt und die langfristige Gesundheit autistischer Menschen in der Forschung bisher wenig beachtet wurde.
Die Ergebnisse lassen sich nicht eins zu eins auf Deutschland übertragen. Das Gesundheitssystem, die Absicherung im Krankheitsfall und die Unterstützungsangebote unterscheiden sich deutlich. Die Todesursachen, die die Studie benennt, sind aber keine US-amerikanische Besonderheit. Sie zeigen, worauf es in der Versorgung autistischer Menschen überall ankommt.
Grenzen der Studie
- Keine repräsentative Gruppe: Untersucht wurden nur Medicaid-Versicherte. Für autistische Menschen insgesamt könnte die durchschnittliche Lebenserwartung höher liegen, wie hoch, lässt sich aus der Studie aber nicht bestimmen.
- Junge, überwiegend männliche Gruppe: Die meisten Versicherten waren Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene. Die Forschenden haben Alter und Geschlecht statistisch berücksichtigt, unbekannte Einflüsse lassen sich aber nicht ganz ausschließen.
- Diagnosen aus Abrechnungsdaten: Die Autismus-Diagnosen stammen aus den Versicherungsdaten und wurden nicht in einer eigenen Untersuchung überprüft.
- Keine Bewertung der Versorgung im Einzelfall: Die Untersuchung basiert auf Abrechnungs- und Sterberegisterdaten. Sie zeigt Unterschiede bei Sterblichkeit und Todesursachen. Ob einzelne Todesfälle auf unzureichende medizinische Versorgung, bestimmte Begleiterkrankungen oder andere Faktoren zurückzuführen waren, lässt sich aus den Daten nicht zuverlässig bestimmen.
- Keine Angaben zum Unterstützungsbedarf: Ob die Lücke vor allem bei Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung, Epilepsie oder hohem Pflegebedarf entsteht, lässt sich aus den hier verfügbaren Angaben nicht im Detail ablesen.
- US-Gesundheitssystem: Zugang zu Versorgung, Versicherungsschutz und Unterstützung unterscheiden sich stark von Deutschland.
Was bedeutet das für Betroffene und Familien?
Für mehrere der genannten Todesursachen gibt es wirksame Präventions- und Behandlungsmöglichkeiten. Studienleiter Guohua Li schätzt, dass sich ein großer Teil der zusätzlichen Sterblichkeit durch bessere soziale Unterstützung, hausärztliche Versorgung und Hilfen im Alltag vermeiden ließe. Das ist seine Einschätzung, die Studie selbst hat die Wirkung solcher Maßnahmen nicht untersucht. Die folgenden Punkte sind eine redaktionelle Ableitung aus den Ergebnissen und ersetzen keine ärztliche Beratung.
- Feste Hausarztpraxis und regelmäßige Vorsorge: Kontinuität hilft, Veränderungen früh zu bemerken. Das ist besonders wichtig, wenn Schmerzen oder Unwohlsein schwer mitgeteilt werden können. Eine vorbereitete Checkliste für das Arztgespräch kann den Termin erleichtern.
- Impfschutz besprechen: Die starke Übersterblichkeit durch Grippe spricht dafür, in der Hausarztpraxis gezielt nach dem Impfschutz zu fragen. Ob und wann eine Grippeimpfung empfohlen ist, richtet sich in Deutschland nach den jeweils geltenden Empfehlungen der Ständigen Impfkommission (STIKO) und der persönlichen Gesundheitssituation.
- Ernährung und Schlucken im Blick behalten: Sehr einseitiges Essen, starker Gewichtsverlust oder häufiges Verschlucken und Husten beim Essen sollten ärztlich abgeklärt werden. Mehr dazu in unserem Ratgeber zu Autismus und Ernährung.
- Wassersicherheit: Ertrinken gehört zu den Ursachen mit deutlich erhöhtem Risiko. Schwimmunterricht mit autismuserfahrener Begleitung, Aufsicht an Gewässern und Sicherungen an Pools oder Teichen sind sinnvolle Schutzmaßnahmen, vor allem bei Kindern, die zum Weglaufen neigen.
- Psychische Gesundheit ernst nehmen: Psychische Begleiterkrankungen werden als mögliche Erklärung für die größere Lücke bei autistischen Frauen diskutiert. Warum passende Hilfe oft fehlt, erklärt unser Beitrag zur psychischen Versorgung bei Autismus.
- Für Notfälle vorsorgen: Eine Notfallkarte mit Kommunikationsbedürfnissen, Medikamenten und Kontaktpersonen hilft in Klinik und Rettungsdienst. Vorlagen finden Sie auf unserer Notfall-Seite.
Wenn es Ihnen gerade nicht gut geht: Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr kostenfrei und anonym erreichbar unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123, außerdem per Chat und Mail. In akuten Notfällen wählen Sie bitte die 112.
Häufige Fragen
Wie hoch ist die Lebenserwartung bei Autismus?
Eine allgemeingültige Zahl gibt es nicht. Die große US-Studie von Li und Kollegen (JAMA Network Open, 2026) errechnete für autistische Medicaid-Versicherte eine Lebenserwartung bei Geburt von 64,9 Jahren, 13,8 Jahre weniger als in der US-Bevölkerung. Medicaid versichert vor allem Menschen mit geringem Einkommen oder Behinderung. Da diese Gruppe nicht repräsentativ ist, könnte die durchschnittliche Lebenserwartung aller autistischen Menschen höher liegen. Wie hoch sie tatsächlich ist, lässt sich aus der Studie nicht bestimmen. Für einzelne Menschen ist der Wert ohnehin keine Vorhersage.
Woran sterben autistische Menschen häufiger?
In der US-Studie war die Sterblichkeit in den meisten Krankheitsgruppen erhöht. Am deutlichsten war sie laut Originalstudie bei Grippe, Mangelernährung, Aspirationspneumonitis (Schädigung der Lunge durch eingeatmete feste oder flüssige Stoffe), Unfällen außerhalb des Verkehrs, Ertrinken und Pneumonie (Lungenentzündung, beispielsweise durch Krankheitserreger). Für mehrere dieser Todesursachen gibt es wirksame Präventions- und Behandlungsmöglichkeiten. Wie stark sich dadurch die zusätzliche Sterblichkeit tatsächlich reduzieren lässt, wurde in dieser Studie nicht untersucht.
Ist eine kürzere Lebenserwartung Teil des Autismus?
Die Studie zeigt nicht, dass Autismus an sich die Lebenserwartung zwangsläufig verkürzt. Sie macht vielmehr deutlich, dass Begleiterkrankungen, gesundheitliche Risiken und möglicherweise vermeidbare Versorgungslücken eine wichtige Rolle spielen. Einen abschließenden Mechanismus weist sie nicht nach. Studienleiter Guohua Li schätzt, dass sich ein großer Teil der zusätzlichen Sterblichkeit durch bessere soziale Unterstützung, hausärztliche Versorgung und Hilfen im Alltag vermeiden ließe.
Warum ist der Abstand bei autistischen Frauen größer?
Autistische Frauen und Männer hatten in der Studie eine fast gleiche Lebenserwartung, 65,0 und 64,6 Jahre. Weil Frauen in der Gesamtbevölkerung im Schnitt etwa fünf Jahre länger leben, war der Abstand bei Frauen mit 16 Jahren deutlich größer als bei Männern mit 11,6 Jahren. Die Forschenden diskutieren psychische Begleiterkrankungen und damit verbundene erhöhte Sterblichkeitsrisiken als mögliche Erklärung. Welche Faktoren ausschlaggebend sind, lässt sich aus der Untersuchung nicht abschließend bestimmen.
Gelten die Ergebnisse auch für Deutschland?
Nicht eins zu eins. Die Studie beruht auf Daten der US-Versicherung Medicaid, und das Gesundheitssystem unterscheidet sich stark vom deutschen. Das Deutsche Ärzteblatt hat die Studie am 2. Oktober 2026 aufgegriffen. Die genannten Todesursachen wie Grippe, Mangelernährung, eingeatmete Nahrung oder Flüssigkeit und Ertrinken sind aber keine US-Besonderheit. Sie zeigen, worauf es auch hierzulande in der Versorgung autistischer Menschen ankommt.
Was können Familien konkret tun?
Hilfreich sind eine feste Hausarztpraxis mit regelmäßiger Vorsorge, ein vollständiger Impfschutz nach den jeweils geltenden STIKO-Empfehlungen einschließlich der Frage, ob eine Grippeimpfung sinnvoll ist, ärztliche Abklärung bei sehr einseitigem Essen oder häufigem Verschlucken, Wassersicherheit mit Schwimmunterricht und Aufsicht sowie eine Notfallkarte für Klinik und Rettungsdienst. Psychische Belastungen sollten ernst genommen werden. Die Telefonseelsorge ist rund um die Uhr unter 0800 111 0 111 erreichbar.
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Quellen
- Li, G., DiGuiseppi, C. G., Blanchard, A., Russell, M. T. & Ing, C. (2026): Autism Spectrum Disorder and Life Expectancy Among Medicaid Beneficiaries. JAMA Network Open, 9(9), e2633251. DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2026.33251.
- Columbia University Mailman School of Public Health (2026): Autism Is Linked to 14-Year Deficit in Life Expectancy. Pressemitteilung vom 10. September 2026.
- Deutsches Ärzteblatt (2026): US-Studie zu Autismus: Deutlich verringerte Lebenserwartung. Meldung vom 2. Oktober 2026.
- Hirvikoski, T., Mittendorfer-Rutz, E., Boman, M., Larsson, H., Lichtenstein, P. & Bölte, S. (2016): Premature mortality in autism spectrum disorder. British Journal of Psychiatry, 208(3), 232–238.
Wichtiger Hinweis: Dieser Beitrag fasst eine wissenschaftliche Studie allgemein verständlich zusammen. Er ersetzt keine ärztliche Beratung und keine Diagnose. Die genannten Zahlen beschreiben eine bestimmte Gruppe in den USA und sind keine Vorhersage für einzelne Menschen.
Stand: Oktober 2026 · autismus-ratgeber.de