Zukunftsplanung für Eltern: Was passiert, wenn wir nicht mehr da sind?
Die Frage stellt sich fast jede Familie irgendwann – und schiebt sie oft vor sich her. Dabei lässt sich mit rechtzeitiger Planung vieles regeln: vom Erbe über die rechtliche Vertretung bis zum Wissen, das sonst nur im Kopf der Eltern steckt.
Das Wichtigste in Kürze
- Ein gewöhnliches Erbe kann Sozialleistungen gefährden – wird es als eigenes Vermögen behandelt, muss es oft erst für Betreuung oder Wohnheim aufgebraucht werden.
- Ein fachgerecht gestaltetes Behindertentestament kann das Erbe schützen, ohne den Anspruch auf Eingliederungshilfe oder Grundsicherung zu gefährden – vom Bundesgerichtshof ausdrücklich als zulässig bestätigt. Wie gut das gelingt, hängt auch von der späteren Verwaltung ab.
- Enterbung ist keine Lösung: Der Pflichtteilsanspruch kann vom Sozialhilfeträger übergeleitet und eingefordert werden.
- Wer künftig rechtlich unterstützen oder vertreten soll, kann in Betreuungsverfügung und Vorsorgevollmacht rechtzeitig vorbereitet beziehungsweise benannt werden.
- Ein Notfallordner mit gesammeltem Wissen – Routinen, Vorlieben, Kontakte – erleichtert allen, die später Verantwortung übernehmen, den Einstieg erheblich.
Warum frühzeitige Zukunftsplanung wichtig ist
Die Zukunftsplanung bei Autismus betrifft eine Frage, die viele Eltern autistischer Kinder – ob minderjährig oder längst erwachsen – irgendwann beschäftigt, aber oft verdrängen: Was passiert, wenn wir selbst nicht mehr da sind oder uns nicht mehr kümmern können? Die gute Nachricht: Die wichtigsten Bausteine lassen sich mit rechtzeitiger Planung regeln – rechtlich, finanziell und organisatorisch. Die schlechte Nachricht: Ohne diese Planung entstehen oft genau die Probleme, die man eigentlich vermeiden wollte, etwa wenn ein gut gemeintes Erbe am Ende beim Sozialamt statt beim eigenen Kind landet.
Dieser Ratgeber ordnet die wichtigsten Bausteine ein. Er ersetzt keine individuelle Rechts- und Notarberatung – gerade beim Behindertentestament hängt die konkrete Gestaltung stark vom Einzelfall ab –, gibt aber eine solide Grundlage, um informiert ins Gespräch mit Fachleuten zu gehen.
Warum ein gewöhnliches Erbe riskant sein kann
Viele Eltern gehen zunächst davon aus, ihr autistisches Kind könne ganz normal wie Geschwister als Erbe eingesetzt werden. Rechtlich ist das ohne Weiteres möglich – sozialrechtlich kann es jedoch erhebliche Folgen haben, wenn das Kind auf Eingliederungshilfe, Grundsicherung oder andere vermögensabhängige Leistungen angewiesen ist.
Was ohne Vorsorge passieren kann
Ein gewöhnliches Erbe wird als eigenes, verwertbares Vermögen des Kindes behandelt. Übersteigt es die jeweils maßgebliche Vermögensgrenze, kann eigenes Vermögen bei vermögensabhängigen Sozialleistungen zunächst eingesetzt werden müssen, bevor bestimmte Leistungen wieder greifen. Je nach Höhe des Erbes, Art der bezogenen Leistungen und persönlicher Situation kann das Vermögen dadurch erheblich abgeschmolzen werden, bevor bestimmte bedürftigkeitsabhängige Leistungen wieder einsetzen – am Ende kann das Erbe aufgezehrt sein, ohne dem Kind auf Dauer zugutegekommen zu sein.
Ein naheliegender, aber ebenfalls riskanter Gedanke ist, das Kind einfach zu enterben, damit es mittellos bleibt und ungestört Sozialleistungen beziehen kann. Das funktioniert in der Praxis nicht: Ein enterbtes pflichtteilsberechtigtes Kind hat weiterhin einen Pflichtteilsanspruch in Geld gegen die übrigen Erben. Nach § 93 SGB XII kann der Sozialhilfeträger diesen Anspruch auf sich überleiten und notfalls gerichtlich geltend machen – Enterbung schützt das Familienvermögen also gerade nicht, sondern kann den Zugriff sogar beschleunigen.
Das Behindertentestament in der Zukunftsplanung
Die in Deutschland etablierte Lösung für dieses Problem ist das sogenannte Behindertentestament. Der Begriff beschreibt keinen eigenen Testamentstyp, sondern eine bewährte Kombination erbrechtlicher Gestaltungsmittel.
Wie ein Behindertentestament aufgebaut ist
Das Kind wird als sogenannter nicht befreiter Vorerbe eingesetzt – mit einer Erbquote, die über seiner gesetzlichen Pflichtteilsquote liegt. Diese Erbquote wird nicht durch § 2306 BGB selbst erzwungen: Die Vorschrift räumt einem durch Vor- und Nacherbschaft oder Testamentsvollstreckung beschwerten pflichtteilsberechtigten Erben lediglich das Recht ein, die Erbschaft auszuschlagen und stattdessen den Pflichtteil zu verlangen. Eine Erbquote oberhalb der Pflichtteilsquote wird dennoch – auch von der Bundesvereinigung Lebenshilfe – empfohlen, um genau diesen Anreiz zur Ausschlagung von vornherein zu vermeiden. Als Nacherben werden meist Geschwister, andere Angehörige oder eine gemeinnützige Institution bestimmt; die Nacherbschaft tritt mit dem Tod des Kindes ein. Zusätzlich wird eine lebenslange Dauertestamentsvollstreckung (§ 2209 BGB) angeordnet: Ein Testamentsvollstrecker verwaltet das Vermögen, sodass weder das Kind selbst noch – nach § 2214 BGB – Dritte einschließlich des Sozialhilfeträgers unmittelbar darauf zugreifen können. Konkrete Anweisungen (§ 2216 Abs. 2 BGB) legen fest, welche zusätzlichen Leistungen dem Kind aus den Erträgen zugutekommen sollen, etwa Urlaube, Hobbys, persönliche Anschaffungen oder zusätzliche Leistungen, die nicht bereits von einem vorrangigen Leistungsträger übernommen werden – Leistungen, die die Lebensqualität verbessern sollen, ohne pauschal als Einkommen behandelt zu werden.
Der Bundesgerichtshof hat diese Gestaltung in ständiger Rechtsprechung ausdrücklich als zulässig bestätigt (BGH, Urteil vom 21. März 1990, Az. IV ZR 169/89) – sie gilt nicht als sittenwidrig, auch wenn sie den Sozialhilfeträger im Ergebnis benachteiligt.
Wichtig ist, diese beiden Werte nicht zu verwechseln: Der Freibetrag von 71.190 Euro (2026) betrifft das eigene Vermögen im Rahmen der Eingliederungshilfe nach SGB IX und schützt Barvermögen beziehungsweise sonstige Geldwerte bis 150 Prozent der jährlichen Bezugsgröße. § 90 Abs. 2 Nr. 9 SGB XII spricht dagegen nur allgemein von „kleineren Barbeträgen oder sonstigen Geldwerten“; die konkrete Höhe von 10.000 Euro ergibt sich erst aus der zugehörigen Durchführungsverordnung. Grundsätzlich gilt nach § 90 SGB XII, dass das gesamte verwertbare Vermögen einzusetzen ist, soweit keine der gesetzlich vorgesehenen Ausnahmen greift – die 10.000 Euro sind eine dieser Ausnahmen, aber keine eigens für den Pflichtteil geschaffene Grenze. Beide Werte können im Rahmen der Testamentsgestaltung eine Rolle spielen, weshalb eine Beratung durch eine auf Erbrecht und Sozialrecht spezialisierte Kanzlei oder ein Notariat empfehlenswert ist.
Warum die spätere Verwaltung genauso wichtig ist wie die Formulierung
Wie entscheidend die tatsächliche Umsetzung eines Behindertentestaments ist, zeigt ein aktuelles Urteil des Sozialgerichts Lüneburg vom 13. März 2025 (Az. S 38 SO 97/24): Das unter Dauertestamentsvollstreckung stehende Erbe galt dort nicht als verwertbares Vermögen, solange dem Kind tatsächlich nichts daraus zufloss – eine fiktive Anrechnung lehnte das Gericht ab. Tatsächlich ausgezahlte Beträge waren dagegen grundsätzlich als Einkommen zu berücksichtigen. Wie konkrete Sachleistungen oder vom Testamentsvollstrecker unmittelbar bezahlte Aufwendungen sozialrechtlich behandelt werden, hängt von der Art der Leistung und dem Einzelfall ab. Die Verwaltungsanordnungen im Testament sollten deshalb fachkundig auf die später voraussichtlich bezogenen Sozialleistungen abgestimmt werden – die Formulierung allein reicht nicht, die spätere Praxis der Testamentsvollstreckung ist ebenso entscheidend.
Rechtliche Vertretung in der Zukunftsplanung
Das Erbrecht regelt das Vermögen – nicht, wer künftig rechtlich für das Kind entscheidet. Diese Frage gehört ins Betreuungsrecht und wurde bereits im Ratgeber Autismus Volljährigkeit ausführlich behandelt. Für die Zukunftsplanung besonders relevant ist ein Punkt, der dort oft übersehen wird: die Nachfolge.
Nachfolge rechtzeitig ansprechen
Eine Betreuungsverfügung wird von der betroffenen Person selbst verfasst. Darin kann sie festhalten, wen sie im Fall einer notwendigen rechtlichen Betreuung als Betreuer oder Betreuerin wünscht – etwa Geschwister, andere Vertrauenspersonen oder, wenn niemand aus der Familie zur Verfügung steht, einen Berufsbetreuer. Das Betreuungsgericht muss diesem Wunsch nach § 1816 Abs. 2 BGB grundsätzlich entsprechen und darf davon insbesondere abweichen, wenn die gewünschte Person für die Betreuung nicht geeignet ist. Wurde stattdessen eine Vorsorgevollmacht erteilt, sollte darin ebenfalls eine Ersatzperson benannt werden, die einspringt, falls die ursprünglich bevollmächtigte Person selbst ausfällt. Ohne jede Regelung entscheidet das Betreuungsgericht anhand der familiären Beziehungen und persönlichen Bindungen, wer die Aufgabe übernimmt.
Wohnen und Alltag: Kontinuität sichern
Neben Vermögen und rechtlicher Vertretung stellt sich die Frage, wo und wie das Kind lebt, wenn die Eltern nicht mehr für Wohnen und Alltag sorgen können. Wohnformen und ihre Vor- und Nachteile werden ausführlich im Ratgeber Autismus und Wohnen beschrieben. Für die Zukunftsplanung lohnt es sich, diese Frage nicht erst im akuten Bedarfsfall, sondern frühzeitig anzugehen: Ambulant betreutes Wohnen, eine Wohngruppe oder eine Werkstatt-Anbindung lassen sich oft schrittweise aufbauen, während die Eltern noch unterstützend begleiten können – ein plötzlicher, ungeplanter Wechsel ist für viele autistische Menschen deutlich belastender als ein frühzeitig vorbereiteter.
Der Notfallordner
Vieles, was Eltern über Jahre gelernt haben – welche Kommunikationsweise funktioniert, welche sensorischen Auslöser vermieden werden sollten, welche Ärztinnen und Ärzte informiert sind, welche Routinen Sicherheit geben –, existiert oft nur im eigenen Kopf. Für Nachfolgende, ob Geschwister, Betreuer oder Fachpersonal, ist genau dieses Wissen entscheidend.
Was in einen Notfallordner gehört
- Medizinische Basisdaten: Diagnosen, Medikamente, Unverträglichkeiten, behandelnde Praxen
- Kommunikationsweise: Wie drückt sich die Person aus, welche Hilfsmittel werden genutzt
- Sensorische Besonderheiten und bekannte Auslöser für Meltdown oder Shutdown
- Tagesstruktur, Routinen und was in stressigen Situationen hilft
- Kontakte: Betreuer, Ärztinnen und Ärzte, Behörden, wichtige Bezugspersonen
- Aufbewahrungsort von Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, Testament und Versicherungsunterlagen
Ähnliche, kompaktere Vorlagen für den akuten Notfall bietet bereits die Notfallkarte aus dem Downloadbereich; der Notfallordner für die Zukunftsplanung ist bewusst ausführlicher gedacht und richtet sich an Menschen, die die Betreuung über einen längeren Zeitraum neu übernehmen.
Geschwisterkinder einbeziehen
Geschwister spielen bei der Zukunftsplanung häufig eine zentrale Rolle – als Nacherben, als Ansprechperson für den Testamentsvollstrecker oder als künftige Betreuer. Mehr zur Situation von Geschwisterkindern generell bietet der Ratgeber Geschwisterkinder. Für die Zukunftsplanung im Besonderen gilt: Am hilfreichsten ist ein offenes Gespräch über Erwartungen, statt stillschweigend davon auszugehen, dass ein Geschwisterkind automatisch die Fürsorge übernimmt. Diese Entscheidung sollte bewusst getroffen werden können – auch die Möglichkeit, Nein zu sagen, gehört dazu. Rechtliche Aufgaben wie eine Betreuung lassen sich zudem mit externen Fachstellen wie Berufsbetreuern kombinieren, wenn Geschwister emotionale Nähe, aber nicht die volle rechtliche Verantwortung übernehmen möchten.
Wann mit der Zukunftsplanung anfangen?
Es gibt keinen „richtigen“ Zeitpunkt, an dem Zukunftsplanung plötzlich dringlich wird – sie betrifft im Grunde jede Familie, sobald das Kind volljährig wird oder eigenes beziehungsweise künftig zu erwartendes Vermögen im Raum steht. Sinnvoll ist es, frühzeitig zu beginnen und die Regelungen danach in regelmäßigen Abständen zu überprüfen, etwa wenn sich die Lebenssituation ändert, ein weiteres Kind geboren wird oder sich die Vermögensverhältnisse verschieben.
Checkliste zur Zukunftsplanung
Bausteine der Zukunftsplanung
- Testament rechtzeitig mit spezialisierter erb- und sozialrechtlicher Beratung gestalten (Behindertentestament prüfen)
- Betreuungsverfügung mit Ersatzperson für die Zeit nach den Eltern erstellen
- Vorsorgevollmacht mit Ersatzbevollmächtigung ergänzen, falls bereits vorhanden
- Wohnform langfristig planen und schrittweise aufbauen statt abrupt umzusetzen
- Notfallordner mit medizinischen, kommunikativen und organisatorischen Informationen anlegen
- Offenes Gespräch mit Geschwistern über Rolle und Erwartungen führen
- Planung alle paar Jahre oder bei größeren Veränderungen überprüfen
Häufige Fragen
Was passiert, wenn wir unser Kind ganz normal als Erben einsetzen?
Ein gewöhnliches Erbe wird als eigenes, verwertbares Vermögen behandelt. Übersteigt es die jeweils maßgebliche Vermögensgrenze, kann eigenes Vermögen bei vermögensabhängigen Sozialleistungen zunächst eingesetzt werden müssen, bevor bestimmte Leistungen wieder greifen. Je nach Höhe des Erbes und individueller Leistungssituation kann es so abgeschmolzen werden, ohne dass es dem Kind auf Dauer zugutekommt.
Reicht es nicht, das Kind einfach zu enterben?
Nein. Ein enterbtes pflichtteilsberechtigtes Kind hat weiterhin einen Pflichtteilsanspruch in Geld gegen die anderen Erben. Nach § 93 SGB XII kann der Sozialhilfeträger diesen Anspruch auf sich überleiten und notfalls gerichtlich geltend machen. Enterbung schützt das Vermögen der Familie also gerade nicht vor dem Zugriff des Sozialamts – im Gegenteil, sie kann sogar dazu führen, dass der Pflichtteil direkt eingefordert wird.
Was ist ein Behindertentestament genau?
Ein Behindertentestament ist kein eigener Testamentstyp, sondern eine Kombination bewährter erbrechtlicher Werkzeuge: Das Kind wird als nicht befreiter Vorerbe mit einer Erbquote oberhalb seiner Pflichtteilsquote eingesetzt, Geschwister oder andere Angehörige werden Nacherben. Zusätzlich wird eine lebenslange Dauertestamentsvollstreckung angeordnet, verbunden mit konkreten Anweisungen an den Testamentsvollstrecker, welche zusätzlichen Leistungen dem Kind aus den Erträgen zugutekommen sollen. Der Bundesgerichtshof hat diese Gestaltung ausdrücklich als zulässig bestätigt (BGH, Urteil vom 21.03.1990, Az. IV ZR 169/89).
Wie hoch darf das Vermögen unseres Kindes sein, ohne dass Leistungen gefährdet sind?
Das hängt von der jeweiligen Leistung ab. Für die Eingliederungshilfe nach SGB IX gilt seit dem 1. Januar 2026 ein Vermögensfreibetrag von 71.190 Euro (§ 139 SGB IX), also 150 Prozent der jährlichen Bezugsgröße. Daneben gibt es den allgemeinen Vermögensschonbetrag von 10.000 Euro, dessen genaue Höhe sich aus der Durchführungsverordnung zu § 90 Absatz 2 Nummer 9 SGB XII ergibt; er gilt für kleinere Barbeträge in der Sozialhilfe insgesamt, ist aber keine besondere Pflichtteilsgrenze. Ob und in welchem Umfang er bei einem übergeleiteten Pflichtteilsanspruch eine Rolle spielt, hängt vom konkreten sozialrechtlichen Zusammenhang ab. Diese beiden Werte betreffen unterschiedliche Regelungszusammenhänge und sollten nicht verwechselt werden.
Wer entscheidet für unser Kind, wenn wir selbst nicht mehr können?
Das regelt nicht das Erbrecht, sondern das Betreuungsrecht. Eine Betreuungsverfügung wird von der betroffenen Person selbst verfasst; darin kann sie festhalten, wen sie im Fall einer notwendigen rechtlichen Betreuung als Betreuer oder Betreuerin wünscht. Das Betreuungsgericht muss diesem Wunsch nach § 1816 Abs. 2 BGB grundsätzlich entsprechen und darf davon insbesondere abweichen, wenn die gewünschte Person für die Betreuung nicht geeignet ist. Wurde bereits eine Vorsorgevollmacht erteilt, sollte darin ebenfalls eine Ersatzperson benannt werden. Mehr dazu im Ratgeber Autismus Volljährigkeit.
Wie beziehen wir Geschwisterkinder sinnvoll in die Planung ein?
Am hilfreichsten ist ein offenes Gespräch über Erwartungen, statt stillschweigend davon auszugehen, dass ein Geschwisterkind automatisch die Fürsorge übernimmt. Geschwister können als Nacherben, als Ansprechperson für den Testamentsvollstrecker oder als Betreuer eine wichtige Rolle spielen – das sollte aber eine bewusste Entscheidung sein, keine automatische Erwartungshaltung. Rechtliche Aufgaben wie eine Betreuung lassen sich zudem mit externen Fachstellen wie Berufsbetreuern kombinieren, wenn Geschwister das nicht allein tragen möchten.
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