Warum Krankenhaus und Notaufnahme besonders herausfordernd sind

Bei Autismus und Krankenhausaufenthalten zeigt sich oft besonders deutlich, wie wenig medizinische Einrichtungen auf neurodivergente Bedürfnisse eingestellt sind: Eine Notaufnahme ist so ziemlich das Gegenteil von reizarm und vorhersehbar – grelles Licht, Alarmtöne, fremde Stimmen, unbekannte Gerüche, wechselndes Personal, ungewisse Wartezeiten und Untersuchungen, die oft ohne lange Vorwarnung mit Berührung verbunden sind. Für viele autistische Menschen kommt hinzu, dass genau in dem Moment, in dem am meisten Kommunikation gefragt ist, am wenigsten Kapazität dafür vorhanden ist. Internationale Studien und Übersichtsarbeiten beschreiben wiederkehrend ähnliche Barrieren: fehlende Schulung des Personals, ungeeignete räumliche Umgebung und Stress auf beiden Seiten – bei Patientinnen und Patienten ebenso wie beim Behandlungsteam.

Im deutschsprachigen Raum ist das Thema bislang kaum aufbereitet, obwohl die praktische Relevanz enorm ist. Die folgenden Abschnitte fassen zusammen, was tatsächlich hilft – von einem wenig bekannten Recht bis zu ganz konkreten Sätzen für den Akutfall.

Begleitung im Krankenhaus: wann sie medizinisch notwendig sein kann

Eine wichtige, aber wenig bekannte rechtliche Grundlage für diesen Ratgeber: Seit dem 1. November 2022 gibt es eine gesetzlich geregelte Möglichkeit zur medizinisch notwendigen Begleitung von Menschen mit Behinderung bei stationärer Krankenhausbehandlung durch eine vertraute Person. Unter bestimmten zusätzlichen Voraussetzungen kann die Begleitperson bei Verdienstausfall Krankengeld nach § 44b SGB V erhalten.

Für Eltern kann bei der medizinisch notwendigen stationären Begleitung eines behinderten und auf Hilfe angewiesenen Kindes – auch über das 12. beziehungsweise 18. Lebensjahr hinaus – unter den Voraussetzungen des § 45 Abs. 1a SGB V Kinderkrankengeld in Betracht kommen. Kinderkrankengeld nach § 45 Abs. 1a und Krankengeld nach § 44b SGB V können für denselben Zeitraum nicht gleichzeitig bezogen werden; welche Anspruchsgrundlage im konkreten Fall greift, sollte mit der Krankenkasse geklärt werden. Ist die Mitaufnahme der Begleitperson aus medizinischen Gründen notwendig, gehört sie nach § 11 Abs. 3 SGB V grundsätzlich zur stationären Krankenhausleistung; ist eine Mitaufnahme im Krankenhaus nicht möglich, kann unter bestimmten Voraussetzungen auch eine Unterbringung außerhalb der Einrichtung erfolgen. Wichtig für die Praxis: Diese Regelungen sind vielen Klinikmitarbeitenden selbst nicht geläufig – ein Hinweis auf die Krankenhausbegleitungs-Richtlinie bei der Aufnahme kann helfen, wenn zunächst abgewiegelt wird.

Vorbereitung auf einen ungeplanten Notaufnahme-Besuch

Ein Notfall lässt sich naturgemäß nicht planen – die Vorbereitung darauf aber schon. Eine kleine, griffbereite Notfalltasche mit den wichtigsten Gegenständen erspart in der akuten Situation wertvolle Zeit und Nerven:

• Ausgefüllte Notfallkarte mit den wichtigsten Angaben zu Kommunikation, Sensorik, Diagnosen und Medikamenten
• Kopfhörer oder Ohrstöpsel gegen Lärm, gegebenenfalls eine Sonnenbrille gegen grelles Licht
• Ein vertrautes Beruhigungsobjekt oder Stimming-Hilfsmittel
• Eine Liste aktueller Medikamente und Dosierungen, falls schnelles Nachfragen in der Situation nicht möglich ist
• Ladekabel und ein geladenes Mobiltelefon, falls Kommunikation über Text oder eine App leichter fällt als Sprechen

Wer diese Dinge nicht erst im Ernstfall zusammensuchen möchte, packt sie einmal in eine feste Tasche und legt sie an einem bekannten Ort bereit – ähnlich wie einen Verbandskasten.

Kommunikation in der Akutsituation

In der Notaufnahme zählt jede Minute, und lange Erklärungen sind selten möglich. Zwei Werkzeuge haben sich in der internationalen Praxis bewährt und lassen sich ohne großen Aufwand auf deutsche Verhältnisse übertragen.

Die Notfallkarte oder der Patientenpass

Eine kurze, vorbereitete Karte mit den wichtigsten Informationen – Diagnose, Kommunikationsweise, Sensorik-Besonderheiten, Notfallkontakte – lässt sich in Sekunden zeigen, auch wenn im Moment kein Gespräch möglich ist. Fertige Vorlagen für Kinder und Erwachsene stehen im Download-Bereich von autismus-ratgeber.de zur Verfügung. In England hat sich unter dem Begriff „Hospital Passport“ ein ausführlicheres Format etabliert, das über eine Notfallkarte hinausgeht und auch für längere Klinikaufenthalte gedacht ist – die Grundidee lässt sich mit demselben Aufwand auf einen eigenen Zettel oder eine Notiz-App übertragen.

Vorbereitete, kurze Sätze

Wenige klare Sätze wirken in der Akutsituation oft zuverlässiger als eine ausführliche Erklärung, etwa: „Ich bin autistisch, laute Geräusche überfordern mich gerade.“ oder „Bitte kündigen Sie Berührungen kurz an, bevor Sie mich untersuchen.“ Solche Sätze lassen sich vorab überlegen und auswendig lernen oder ebenfalls auf der Notfallkarte notieren.

Sensorik in der Notaufnahme: konkrete Bitten

Viele Kliniken können sensorische Anpassungen ermöglichen – von sich aus bieten sie das aber selten aktiv an. Es lohnt sich, konkret zu fragen statt allgemein auf Überforderung hinzuweisen:

Eine direkte, kurze Formulierung erhöht die Erfolgschancen: „Könnten wir bitte in einem ruhigeren Raum warten, mein Kind ist autistisch und der Wartebereich ist gerade zu laut?“ ist konkreter und leichter umzusetzen als „Mein Kind hat es schwer hier“.

Schmerzen erkennen und mitteilen

Ein Punkt wird in der Akutversorgung häufig unterschätzt: Schmerz, Angst und Überforderung äußern sich bei Autismus nicht immer über die Signale, die medizinisches Personal erwartet – etwa Stöhnen, Weinen oder eine unruhige Mimik. Das bedeutet nicht, dass weniger Schmerz empfunden wird, sondern dass er anders oder verzögert ausgedrückt werden kann. Eine ausschließlich auf beobachtbares Verhalten oder typische Gesichtsausdrücke gestützte Schmerzeinschätzung kann bei manchen autistischen Menschen unzuverlässig sein; aktuelle systematische Übersichtsarbeiten beschreiben Schmerzen bei autistischen Kindern und Jugendlichen ausdrücklich als potenziell unterdiagnostiziert.

Deshalb sollte die individuelle Art, Schmerz auszudrücken, berücksichtigt und – soweit möglich – durch Selbstangaben, konkrete Fragen oder unterstützende visuelle Kommunikationsformen ergänzt werden. Je nach Kommunikationsweise können Zahlen-, Farb- oder Bildskalen zusätzlich hilfreich sein. Mehr zum Thema Schmerzwahrnehmung im Alltag findet sich im Ratgeber Autismus und Schmerz.

Geplanter Krankenhausaufenthalt

Anders als in der Notaufnahme bleibt bei einer geplanten Operation oder einem angekündigten stationären Aufenthalt Zeit für Vorbereitung – diese Zeit lässt sich gezielt nutzen.

• Vorab-Besichtigung anfragen: Viele Kliniken ermöglichen auf Nachfrage einen Besuch der Station oder des Zimmers vor der eigentlichen Aufnahme.
• Ablaufplan erstellen: Ein schriftlicher oder mit Bildern versehener Plan, was an welchem Tag passiert, reduziert Unsicherheit deutlich.
• Begleitung frühzeitig klären: Der Bedarf an einer Begleitperson nach § 44b SGB V lässt sich bereits bei der Aufnahmeplanung ansprechen, nicht erst am Tag der Einweisung.
• Sensorische Anpassungen vorab besprechen: Zimmerwahl, Lichtverhältnisse und Ruhezeiten lassen sich oft im Vorfeld klären, wenn frühzeitig danach gefragt wird.
• Ausführlichen Patientenpass mitgeben: Für einen mehrtägigen Aufenthalt lohnt sich eine ausführlichere Version der Notfallkarte, die über die gesamte Verweildauer beim wechselnden Personal bleibt.

Medizinische Einwilligung ab 18

Ein Punkt, der Familien häufig überrascht: Mit der Volljährigkeit entscheidet grundsätzlich der oder die Betroffene selbst über medizinische Behandlungen. Eltern haben ab diesem Zeitpunkt kein automatisches Mitsprache- oder Auskunftsrecht mehr, auch nicht in einer Notfallsituation – ein verbreitetes Missverständnis, das auf das seit 2023 geltende, aber ausdrücklich nur für Ehe- und eingetragene Lebenspartner geltende Ehegatten-Notvertretungsrecht zurückgeht.

Checkliste für den Ernstfall

Häufige Fragen